ノート資料館•図書室・写真館
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パーキンソン病の方の日記や、癒しの写真などを常時募集、掲載しています。最近の傾向としては，楽しくトークして，ドーパミンを引き出す作戦です。まあ、難しいことは抜きで、気楽に是非ご参加くださいませ^ ^ ★パーキンソン病・ノート資料館の分館です★ ＃パーキンソン病 ＃難病 ＃雑談 ＃なんでもあり
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- 私の『パーキンソン病体験記』第４巻 第５巻パーキンソン病の様々な症状で、 苦しんだり、困ったり、泣けてきたり... そんな時もあるけれど、 楽しいことや、嬉しいことも沢山あって。 前を向いているかと思えば、やさぐれたり しながらだけど、病に抗い頑張っています。 そんな日々の様子や、経験や、想いが、 どこかの誰かの心に届く事を願って... 私達はこれからもずっと、体験記を集めて お届けしたいと思います。 ご自分の体験を伝えてくださる方、 私たちと共に活動してくださる方、 お待ちしています。 #パーキンソン病 #PD #DBS #SCS #難病 #脳神経内科 #闘病メンバー 42
- 実家の片付けは大変😰 みんなで話して助け合おう （女性限定）😄#実家#片付け#思い出#遺品整理メンバー 121
- パーキンソン病🍀情報交換場🍀パーキンソン病について情報交換をする場です。当玄関より資料部屋、情報部屋等 当事者部屋 ご家族部屋ご案内致します。 ＃パーキンソン病 ＃難病 ＃神経難病 ＃介護保険 ＃リハビリ ＃PD ＃pd ＃介護 #家族 #介助 #指定難病 #パーキンソン病 #難病 #PD #pdメンバー 74
- パーキンソン病の方と生きている方(※ご当事者さまはご遠慮ください)パーキンソン病の当事者ではなく、御家族、友人、知り合いなど、身近で生きておられる方。戸惑いや、怒りや、尊敬や、焦りなど吐き出せる場所にしたいなあと思っています。#パーキンソン病メンバー 101
- Dr.shinの癒やしの医療相談室医師である管理人が日頃皆さまが抱えて いらっしゃる健康への不安や疑問に丁寧 にお答えさせて頂きながら健康増進への 情報発信や医療相談等幅広いお手伝いを させて頂きたいとの思いからこのＯＣを 開設致しました。実際の医療機関のよう な診察検査治療は出来ませんが医療機関 への橋渡しやセカンドオピニオンは可能 です。また皆さまにとって何時でも駆け 込める駆け込み寺のような心の拠り所で 森林浴溢れる森のような癒やしの空間で ありたいと願っております。メンバー 92
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- パーキンソン病🥀DBS Community🔴PDでDBS検討中・DBS術後の方、又はご家族様🔴 🔵医療従事者・DBSデバイスメーカー関係者の方🔵 【聴きたいこと、言いたいこと】 タブーを破り、語りましょう❢❢ パーキンソン病が進行してくるとオフ時間が出現してきたり、動けるけれどもジスキネジアが出現したりと日々の活動に支障が生じた場合に経口薬や貼付薬と併せて機械の力を借りてPD症状を改善させるデバイス補助療法：DAT(device aided therapy)も考慮されます。 DATには脳深部刺激療法：DBS(deep brain stimulation)とレボドパカルビドパ経腸療法：LCIG(levodopa-carbidopa intestinal gel)がありますが、当オープンチャットではパーキンソン病における DBSをフォーカスし、現在 DBS をご検討中または既にDBSを受けられた方、PD 患者のご家族様、更にはPDに係わる医療従事者・有資格者の方、DBSデバイスメーカー関係者の方にお集まり頂きDBSの術前・術後における症状の変化、理想と現実の差異等々その原因をポジティブ・ネガティブの両面から深掘りする事ができればと思っています。 また、DBSデバイスの技術革新、DBS術後者に適したリハビリテーションの有無等々、患者側の視点・医療提供側の経験則あるいはエビデンスに基づく情報等を共有・蓄積、さらにはマスメディアを巻き込んで情報発信かできる場となれば幸い・・・などと無謀なことを考えたり…‥。 #parkinsonsdisease #parkinson #PD #DBS #dbs #deepbrainstimulation #DAT #dat #deviceaidedtherapy #LCIG #FUS #PT #OT #ST #脳深部刺激療法 #デュオドーパ #外科的療法 #デバイス補助療法 #パーキンソン病 #パーキンソン #神経難病 #難病 #ドーパミン #ドパミン #薬物療法 #手術療法 #リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #医療従事者 #ips #日本メドトロニック #medtronic #ボストンサイエンティフィック #boston #アボット #Abbottメンバー 21
- パーキンソン病手術療法/若年性パーキンソン病パーキンソン病手術療法 DBS FUS 経腸療法を受けた方の交流。手術に踏み切るか悩んでる方へのアドバイス。又若年性パーキンソン病の方へ。先輩からアドバイスと交流を目的としています。 #パーキンソン病 #若年性パーキンソン病 #PD #パーキンソン病手術療法 #DBS #DBS脳深部刺激療法 #FUS #経腸療法 #難病 メンバー 15
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