PNH当事者・ご家族オンラインコミュニティ

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いつでも全国の仲間と繋がれます。同じ悩みを持つ当事者やご家族と相談したり、悩みを共有できる機会は限られているというお声を受け、株式会社QLifeが、匿名で参加できる「PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティ」を立ち上げました。ぜひ、皆様が気軽に日常の悩みや困りごとを相談・共有できる場としてご利用いただけますと幸いです。 #発作性夜間ヘモグロビン尿症 # PNH #コミュニティ

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潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんオンラインコミュニティ(IBDプラス)潰瘍性大腸炎・クローン病に関する情報交換の場です。話題は病気のお悩み、低脂質の食品、調理の工夫など #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #IBDメンバー 593
フェニルケトン尿症当事者•ご家族オンラインコミュニティ【※参加リクエストの対応は平日（10時～17時）のみとさせていただいております】 PKUの治療や日常のお悩みはもちろん、子育てに関する質問や、ちょっとした日々の工夫などを語り合い、みんなが自然と笑顔になれるような場所づくりを心がけています。一人でも多くの方のご参加をお待ちしています。 #フェニルケトン尿症 #PKU #コミュニティメンバー 3312 時間前
顕微鏡的多発血管炎当事者・ご家族　オンラインコミュニティ株式会社QLifeが顕微鏡的多発血管炎の患者さん/ご家族と運営するオンラインコミュニティです。日頃の悩みの相談や体験談の共有、日常生活での出来事などを気軽にお話しできる場です！交流会などオンラインイベントも随時開催し、お互いに講演会など様々な情報も共有しています(^^) お一人で悩まれている方、ぜひご参加ください。 #難病　#顕微鏡的多発血管炎　#MPA #患者交流　#患者家族　#顕微鏡的多発血管炎情報共有メンバー 469 時間前
オリキャラ描こ～。自分の好きなオリキャラ描くだけです。描き合いOK 雑談OK 「ルール」・悪口いかん。・無断転載はダメだお。・絵以外のアイコンはNGでごわす。　(人の絵とかもNGです) ・グロい絵とかもNGだよ〜メンバー 6672 時間前
血友病当事者・ご家族オンラインコミュニティ見てるだけでもOK! スキマ時間に、全国の仲間と繋がれます。こちらは株式会社QLifeが、当事者や医療アドバイザーの医師と共同管理で運営する、先天性血友病当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティです。同じ悩みを持つ当事者やご家族と相談をしたり、悩みを共有できる機会は限られているというお声を受け、匿名で参加できる「血友病当事者・家族向けのオンラインコミュニティ」を立ち上げました。対象者は患者さんやご家族だけでなく、保因者の方も歓迎です。ぜひ、皆様が気軽に日常の悩みや困りごとを相談・共有できる場として、ご利用いただけますと幸いです。 #先天性血友病#血友病A型#血友病B型#難病#保因者#コミュニティメンバー 13910 時間前

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