🌷みんなのPD資料館（旧ノート資料館）

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パーキンソン病が関連する情報をまとめています。このお部屋は雑談は出来ませんが、全ての情報をどなたでも自由に閲覧&参加していただけますので、どうぞお気軽にお立ち寄りくださいませ^ ^ #パーキンソン #パーキンソン病 #難病 #PD #ライブトーク

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パーキンソン病当事者同士の交流を目的としてます。薬やリハビリのこと。介護のことなど情報共有できたらと思います。メンバー 8218 分前
パーキンソン病🥀DBS Community🔴PDでDBS検討中・DBS術後の方、又はご家族様🔴 🔵医療従事者・DBSデバイスメーカー関係者の方🔵 【聴きたいこと、言いたいこと】タブーを破り、語りましょう❢❢ パーキンソン病が進行してくるとオフ時間が出現してきたり、動けるけれどもジスキネジアが出現したりと日々の活動に支障が生じた場合に経口薬や貼付薬と併せて機械の力を借りてPD症状を改善させるデバイス補助療法：DAT(device aided therapy)も考慮されます。 DATには脳深部刺激療法：DBS(deep brain stimulation)とレボドパカルビドパ経腸療法：LCIG(levodopa-carbidopa intestinal gel)がありますが、当オープンチャットではパーキンソン病における DBSをフォーカスし、現在 DBS をご検討中または既にDBSを受けられた方、PD 患者のご家族様、更にはPDに係わる医療従事者・有資格者の方、DBSデバイスメーカー関係者の方にお集まり頂きDBSの術前・術後における症状の変化、理想と現実の差異等々その原因をポジティブ・ネガティブの両面から深掘りする事ができればと思っています。　　　　　　　　　　　　また、DBSデバイスの技術革新、DBS術後者に適したリハビリテーションの有無等々、患者側の視点・医療提供側の経験則あるいはエビデンスに基づく情報等を共有・蓄積、さらにはマスメディアを巻き込んで情報発信かできる場となれば幸い・・・などと無謀なことを考えたり…‥。　　　　　　　　　　　　　　　 #parkinsonsdisease #parkinson #PD #DBS #dbs #deepbrainstimulation #DAT #dat #deviceaidedtherapy #LCIG　#FUS #PT #OT #ST #脳深部刺激療法 #デュオドーパ #外科的療法 #デバイス補助療法 #パーキンソン病 #パーキンソン #神経難病 #難病 #ドーパミン #ドパミン #薬物療法 #手術療法 #リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #医療従事者 #ips #日本メドトロニック　#medtronic #ボストンサイエンティフィック #boston　#アボット　#Abbottメンバー 21
千葉県パーキンソン病友の会#パーキンソン　#パーキンソン病メンバー 13
私の『パーキンソン病体験記』第４巻　第５巻はこちさん、またお話を聞かせて下さいね。お待ちしています😊 私達はパーキンソン病の様々な症状に、日々振り回されています。辛くて、苦しくて、泣けてきたり...そんな時もあるけれど、仲間と一緒なら…どうにか前を向けると思います。そんな日々の様子や、経験や、想いを、お届けしたいと思います。ご自分の体験を伝えてくださる方や、私たちと共に活動してくださる方もお待ちしています。 #パーキンソン病 #PD #DBS #SCS #難病 #脳神経内科 #闘病メンバー 5838 分前
腰椎椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症、分離滑り症、固定術固定術をした方摘出手術した方手術予定の方いろいろ悩みますねメンバー 1139 時間前
PD🥀リハビリ専用ROOMパーキンソン病を患う当事者・ご家族の方々に薬物療法又は外科的療法と併せて行うリハビリ療法専門の理学療法士・時々、言語聴覚士を招いてオンラインでzoomを使用した、リハビリスクールを開催しています。 ※現在は、隔週木曜日.pm7時15分から開催。今後、変更の可能有り薬物療法の効果向上も認められるとするリハビリテーション。是非、皆さまのご参加をお待ちしております。 #パーキンソン病 #パーキンソン #parkinson'sdisease #parkinson #PD #*リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #PT #OT #ST #LSVT®BIG #LSVTBIG #嚥下 #すくみ足 #振戦 #筋固縮 #筋強ばり #首下がり #LSVTLOUD #難病 #神経難病メンバー 4322 時間前
パーキンソン病の方と生きている方(※ご当事者さまはご遠慮ください)パーキンソン病の当事者ではなく、御家族、友人、知り合いなど、身近で生きておられる方。戸惑いや、怒りや、尊敬や、焦りなど吐き出せる場所にしたいなあと思っています。#パーキンソン病メンバー 129
本態性震戦を語る会震戦と付き合いながら日常生活をどう過ごしているか語りたいです。今後の医療情報や今まで調べてきた情報、パーキンソンとの違いや手術後、服薬後の変化など。震戦の特徴など簡単な自己紹介をお願いします。 #本態性震戦　#震え　#震戦　#パーキンソン　#あがり症メンバー 10

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