視神経脊髄炎を中心に難病患者に有益な情報を蓄積しています。 難病で使える福祉や排泄障害への対応などは他の疾患の方にも参考になるかと思います。 各自参考になりそうな情報はノートに項目作って蓄積していきましょう！ （ノートの治療情報等については視神経脊髄炎のみにさせていただきます。特定疾患で利用できる障がい者支援法や在宅医療などについてや障害年金申請方法などは他疾患も参考になると思います。） ハンドルネームはできるだけ雑談部屋等と一緒の名でお願いします。） 覚えきれません💧 尚、入室したら自己紹介はノートの自己紹介欄のコメントに必ずご記入お願いいたします。（情報が散文しないように）毎日の挨拶等は不要です。 勝手ながら精神疾患のある方は同病でも受け入れを遠慮させていただいてます。 ノート自己紹介は必須とさせていただきます。 一定期間ノート未記入の方や 挨拶もリアクションも無い方は予告なく退会手続きさせていただきます。 #視神経脊髄炎 #多発性硬化症 #特定疾患 #指定難病 #難病 #闘病 #持病 #通院 #入院 #病気 #療養 #休職 #傷病手当 #傷病手当金 #療養 #療養休暇 #休業#休業期間#再就職#障害者福祉#障害者手帳#障害年金#障害者手当#難病手当#リハビリ#リハビリセンター#視神経脊髄炎#多発性硬化症#モグ抗体#NMO#NMOSD#MS#mog#アクアポリン抗体#障害#歩行困難#疼痛#排尿障害#頻尿#直腸障害#車椅子#車イス#車いす#杖#杖歩行#痺れる#しびれる#障害者手帳#障害年金#難病#特定疾患#指定難病#mog抗体#MOG抗体#Mog抗体#入院#闘病#通院#MRI#ステロイド#ユルトミリス#ユプリズナ#ネプリズマブ#テクフィデラ#MOGAD#パルス#ステロイドパルス#リハビリ#リハビリテーション#エプスタインバーウイルス#ヒトヘルペスウイルス#デビック病#横断性脊髄炎#脊髄炎#一次性進行型#二次性進行型#進行再発型#視覚障害#視神経炎#膀胱症状#頻尿#尿意切迫#排尿遅延#失禁#尿閉#疲労感#核間性眼筋麻痺#痙性不全麻痺#有痛性#有痛性剛直痙攣#PTS#髄液検査#ルンバール#アクアポリン4抗体#リツキシマブ#PML症状#PML#血漿交換#錯感覚#便秘#脱髄疾患# ウートフ#腰椎穿刺#誘発電位#イムセラ#ジレニア#血液浄化療法#フィンゴリモド#ナ