🐼多発性硬化症の会(2020.3.8～)

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メンバー 175ノート 0

多発性硬化症のみなさま、ご本人様ご家族の方お集まりください。難病を背負った人生、みんなで知恵を出し合おう。普段着の気持ちでご参加下さい。 (^o^)

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♿️車椅子乗り・身体障害者の宴会♿️最新障害者福祉情報・情報共有・雑談 ✨🍹入会条件🍵✨ 1.【身体障害者】手帳所持※1 2.ノート・アンケート機能が使える 3.月1回アンケート参加必須サブトークルームのみ参加はご遠慮ください ※1入院中・手帳申請前でも大歓迎♪ ⚠️ROM専・転載NG 質問に回答済みでも、ご期待に添えない場合がございます。 ‼️説明文の無断コピー‼️はお控えください。＃♿️ ＃車椅子＃車イス＃車いす＃電動車椅子＃簡易車椅子＃電動アシスト＃くるまいす＃障害者＃身障者＃障がい者＃故障＃事故＃交通事故＃被害者＃被疑者＃破損＃修理＃パンク＃障碍者＃障害者＃障害受容＃身体障害者＃福祉＃リハビリ＃歩行＃訓練＃半身麻痺＃片麻痺＃マヒ＃麻痺＃歩行＃躰＃脊損＃脊髄損傷＃胸損＃頸損＃病院＃退院＃通院＃訪問＃車＃障がい＃障害＃悩み＃相談＃片麻痺＃1級＃2級＃厚生年金＃人生相談＃なやみ＃ヘルパー＃補助金＃支援＃障害者年金＃身体障害者手帳＃手帳＃介助＃自立支援＃サポート＃カラダ＃カテーテル＃体＃排尿＃装具＃杖＃ロフストランド＃義足＃歩行器＃福祉用具＃防水＃カッパ＃トイレ＃多目的トイレ＃タクシー＃介護タクシー＃リフト＃自宅療養＃障害者枠＃1級＃1種＃健康＃ダイエット＃ハーブ＃薬＃処方＃医者＃ドクター＃理学療法士＃PT ＃作業療法士＃OT ＃筋トレ＃トレーニング＃ジム＃運動＃パラ＃スポーツ＃筋肉＃痙性＃難病＃麻痺＃弛緩＃重度身体障害者＃重度＃中途障害＃中途＃先天＃後天＃24時間＃就職＃バリアフリー＃平行棒＃入院＃医療証＃保険＃痺れ＃しびれ＃シビレ＃痙縮＃拘縮＃痛＃疼痛＃ALS ＃難病＃筋萎縮性側索硬化症＃冷え＃防寒対策＃段差＃駅＃スポーツ＃介護保険＃医療保険＃ケアマネ＃通所＃訪問リハビリ＃デイサービス＃リフォーム＃スロープメンバー 34 たった今
脳脊髄液減少症について話しましょう脳脊髄液減少症に関わるお話ができたらいいなと思い作りました。この病気を患っている方だけでなく皆さんご自由に参加ください。マナー等がない方は退会していただくこともあります。 #低髄液症候群#慢性疲労#特発性低髄液圧症候群#鞭打ちメンバー 1283 時間前
🍀雑談部屋🍀視神経脊髄炎.多発性硬化症.モグ抗体.NMO.NMOSD.MS.mog.MOGAD日々の雑談用。 3病は似ているで3病にまたがる雑談グループあってもいいかなと思い作りました。挨拶、出来事、病状、手続き、行事、料理、お出かけ、ランチ、通院、スウィーツ、ファッション、ドラマ、映画、読書、相談、困りごと、愚痴などなどのつれづれをゆるっと打ち込んでください。悲しい、苦しい、痛い、つらい等のコメントをみた方はそっと💧涙リアクションをお願いします。 ◯つらいよね ◯泣いていいよ ◯あなたは悪くないそういうコメントはいいのですが ✘もっと頑張れ ✘自分はもっと◯◯ （具合悪い傷害重い治療法が無い頼る人が居ない年上（あなたは若いから大丈夫）のような、人の愚痴にかぶせての不幸マウントは誰も救わないので禁止します。難病をもつ者同士、そっと見守りあっていけたらと思います。アレコレ条件をつけますがどれも別のグルチャで問題になった件でして。。。必要ならメンバーで相談の上ルールを変えるかもしれません。体調の変化により、メンバーの投稿を見るのがつらくなる場合もあるかと思いますが、その時はそっと抜けてまた体調がよくなったらまた戻って来てくださいね。（『見るのが辛くなったからやめます』では、残された方が悪いみたいなので悲しいです💦💦）メンバーのメンタル保護のため、あまりに否定的な後ろ向き発言が堂々巡りに続く場合はご退出ただく場合もございます。尚、精神疾患の方はあらかじめご遠慮いただきますようお願いします。ではみなさまで心地よいコミュニティにしていきましょう。メンバー 151 時間前
パーキンソン病当事者同士の交流を目的としてます。薬やリハビリのこと。介護のことなど情報共有できたらと思います。メンバー 771 時間前
多発性硬化症　雑談&日常生活多発性硬化症の当事者、家族等、医療者等による日常会話部屋。　こちらは挨拶もスタンプも愚痴も悩みも病みもOK。ドンドン発信していきましょう☆ #MS#雑談#多発性硬化症#特定疾患#難病#指定難病メンバー 181 時間前
多系統萎縮症#多系統萎縮症疑い#多系統萎縮症#パーキンソン病#脊髄小脳変性症情報共有をしましょう！メンバー 212 時間前
脊髄小脳変性症の方•家族の方と話したい難病、脊髄小脳変性症と診断された方、そのご家族、友人、知人、この病気を知ってるよ、という方、色々気持ちを知りたいです。喜怒哀楽、どんな気持ちでもいいので、ぜひお話ししましょう。まずは気持ち、疑問、なんでもいいので、叫んでみて下さい！！あ、どんな話しでもかまいませんが、モラルとネットリテラシーだけは、忘れずに…メンバー 8121 時間前
多発性硬化症アップデート♯多発性硬化症の方や介護者や医療関係者の方々のルームです。難病指定されて居ますが、各当事者の方々の心の支えになるようなオープンチャットになれば幸いです。ちなみに、オープンチャットに出てくるとおと、さんびは同一人物です。メンバー 21

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