多発性硬化症 雑談&日常生活
メンバー 18ノート 1
多発性硬化症の当事者、家族等、医療者等による日常会話部屋。 こちらは挨拶もスタンプも愚痴も悩みも病みもOK。ドンドン発信していきましょう☆ #MS#雑談#多発性硬化症#特定疾患#難病#指定難病
あなたへのおすすめ
- 脊髄小脳変性症の方•家族の方と話したい難病、脊髄小脳変性症と診断された方、そのご家族、友人、知人、この病気を知ってるよ、という方、色々気持ちを知りたいです。喜怒哀楽、どんな気持ちでもいいので、ぜひお話ししましょう。まずは気持ち、疑問、なんでもいいので、叫んでみて下さい！！ あ、どんな話しでもかまいませんが、モラルとネットリテラシーだけは、忘れずに…メンバー 83
- お城好き、戦国時代好き集まれ！^_^ゆるーく戦国時代についてお話しましょう！メンバー 194
- 現役☆製薬MR(営業)の情報交換現役MRの最近の事情についてなど、匿名で情報交換しませんか？ #製薬 #MR #営業 ※礼儀の無い就活生お断りメンバー 780
- 🍀雑談部屋🍀視神経脊髄炎.多発性硬化症.モグ抗体.NMO.NMOSD.MS.mog.MOGADの方日々の雑談用。 3病は似ているで3病にまたがる雑談グループあってもいいかなと思い作りました。 挨拶、出来事、病状、手続き、行事、料理、お出かけ、ランチ、通院、スウィーツ、ファッション、ドラマ、映画、読書、相談、困りごと、愚痴などなどのつれづれを ゆるっと打ち込んでください。 悲しい、苦しい、痛い、つらい等のコメントをみた方は そっと💧涙リアクションをお願いします。 ◯つらいよね ◯泣いていいよ ◯あなたは悪くない そういうコメントはいいのですが ✘もっと頑張れ ✘自分はもっと◯◯ （具合悪い 傷害重い 治療法が無い 頼る人が居ない 年上（あなたは若いから大丈夫） のような、人の愚痴にかぶせての不幸マウントは誰も救わないので禁止します。 難病をもつ者同士、そっと見守りあっていけたらと思います。 アレコレ条件をつけますが どれも別のグルチャで問題になった件でして。。。 必要ならメンバーで相談の上ルールを変えるかもしれません。 体調の変化により、メンバーの投稿を見るのがつらくなる場合もあるかと思いますが、その時はそっと抜けて また体調がよくなったらまた戻って来てくださいね。 （『見るのが辛くなったからやめます』では、残された方が悪いみたいなので悲しいです💦💦） メンバーのメンタル保護のため、あまりに否定的な後ろ向き発言が堂々巡りに続く場合はご退出ただく場合もございます。 尚、精神疾患の方はあらかじめご遠慮いただきますようお願いします。 ではみなさまで心地よいコミュニティにしていきましょう。 #視神経脊髄炎#多発性硬化症#モグ抗体#NMO#NMOSD#MS#mog#アクアポリン抗体#障害#歩行困難#疼痛#排尿障害#頻尿#直腸障害#車椅子#車イス#車いす#杖#杖歩行#痺れる#しびれる#障害者手帳#障害年金#難病#特定疾患#指定難病#mog抗体#MOG抗体#Mog抗体#入院#闘病#通院#MRI#ステロイド#ユルトミリス#ユプリズナ#ネプリズマブ#テクフィデラ#MOGAD#パルス#ステロイドパルス#リハビリ#リハビリテーション#エプスタインバーウイルス#ヒトヘルペスウイルス#デビック病#横断性脊髄炎#脊髄炎#一次性進行型#二次性進行型#進行再発型#視覚障害#視神経炎#膀胱症状#頻尿#尿意切迫#排尿遅延#失禁#尿閉#疲労感#核間性眼筋麻痺#痙性不全麻痺#有メンバー 17
- 🐼多発性硬化症の会(2020.3.8～)多発性硬化症のみなさま、ご本人様ご家族の方お集まりください。 難病を背負った人生、 みんなで知恵を出し合おう。 普段着の気持ちでご参加下さい。 (^o^)メンバー 179
- 大河ドラマ「光る君へ」を楽しもう大河ドラマ｢光る君へ｣を楽しむオープンチャットです｡好きな俳優さんやストーリー、聖地巡礼など情報共有しながら、大河ドラマを一緒に楽しみましょう｡総合テレビ放送午後8時に実況視聴してます。 #大河ドラマ#実況#ドラマ#吉高由里子#柄本佑#大石静#落井実結子#岸谷五朗#国仲涼子#湯田幸希#木村皐誠#佐々木蔵之介#信川清順#佐古井隆文#矢部太郎#段田安則#三石琴乃#井浦新#松下洸平#玉置玲央#吉田羊#板谷由夏#本多力#野呂佳代#伊藤駿太#中村静香#鈴木隆仁#阪井マサノブ#栗田芳宏#DAIKI#高杉真宙#ファーストサマーウイカ#ユースケ・サンタマリア#黒木華#瀧内公美#秋山竜次#町田啓太#金田哲#渡辺大知#本田大輔#益岡徹#石野真子#橋爪淳#高畑充希#三浦翔平#坂東巳之助#本郷奏多#塩野瑛久#毎熊克哉#鳳希かなめ#上地雄輔#財前直見#野村麻純#三遊亭小遊三#井上咲楽#高橋光臣#宮川一朗太#サブルーム#雑談#ネタバレ#ロス共有#聖地巡礼メンバー 405
- 二郎系、二郎インスパイア系ラーメン同好会(関西・大阪メイン(全国でもOk)関西、大阪の二郎系ラーメン好きな皆さん、一緒に食べたり、語ったりしませんか？是非お待ちしてます！ (関西以外の方も歓迎です) 色々と熱く！食べたり！語りましょう！ #二郎系 #二郎系ラーメン #二郎インスパイア #ラーメン #ニンニク入れますか？ #マシマシメンバー 128
- 新大阪・西中島南方グルメ会議大阪の美味しいお店のレポート・情報提供お願いします❗️管理人は365日ほぼ外食です😋お店のスタッフの方の参加も大歓迎です✨✨新大阪・西中島南方エリアに限らず、大阪近郊のグルメ情報は大歓迎です😍名古屋・博多も毎月出張ついでにグルメ開拓しております🐥メンバー 440
その他にもいろんなオープンチャットがもりだくさんもっと見る