パーキンソン病の方と生きている方(※ご当事者さまはご遠慮ください)
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パーキンソン病の当事者ではなく、御家族、友人、知り合いなど、身近で生きておられる方。戸惑いや、怒りや、尊敬や、焦りなど吐き出せる場所にしたいなあと思っています。#パーキンソン病
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- 私の『パーキンソン病体験記』第４巻 第５巻パーキンソン病の様々な症状で、 苦しんだり、困ったり、泣けてきたり... そんな時もあるけれど、 楽しいことや、嬉しいことも沢山あって。 前を向いているかと思えば、やさぐれたり しながらだけど、病に抗い頑張っています。 そんな日々の様子や、経験や、想いが、 どこかの誰かの心に届く事を願って... 私達はこれからもずっと、体験記を集めて お届けしたいと思います。 ご自分の体験を伝えてくださる方、 私たちと共に活動してくださる方、 お待ちしています。 #パーキンソン病 #PD #DBS #SCS #難病 #脳神経内科 #闘病สมาชิก 50
- 明るい未来🫶夢♡願い事雑談家族、恋人、友人関係の中 生きていると色んな事が起きます。 皆さんとオプチャしませんか ほっこりもするし 皆んなで元気貰えるし 泣けちゃう気持ちにもなるかもしれません。 貴女のエピソードお待ちしてます♡สมาชิก 32
- PD🥀リハビリ専用ROOMパーキンソン病を患う当事者・ご家族の方々に薬物療法又は外科的療法と併せて行うリハビリ療法専門の理学療法士・時々、言語聴覚士を招いてオンラインでzoomを使用した、リハビリスクールを開催しています。 ※現在は、隔週木曜日.pm7時15分から開催。今後、変更の可能有り 薬物療法の効果向上も認められるとするリハビリテーション。 是非、皆さまのご参加をお待ちしております。 #パーキンソン病 #パーキンソン #parkinson'sdisease #parkinson #PD #*リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #PT #OT #ST #LSVT®BIG #LSVTBIG #嚥下 #すくみ足 #振戦 #筋固縮 #筋強ばり #首下がり #LSVTLOUD #難病 #神経難病สมาชิก 40
- パーキンソン病🥀DBS Community🔴PDでDBS検討中・DBS術後の方、又はご家族様🔴 🔵医療従事者・DBSデバイスメーカー関係者の方🔵 【聴きたいこと、言いたいこと】 タブーを破り、語りましょう❢❢ パーキンソン病が進行してくるとオフ時間が出現してきたり、動けるけれどもジスキネジアが出現したりと日々の活動に支障が生じた場合に経口薬や貼付薬と併せて機械の力を借りてPD症状を改善させるデバイス補助療法：DAT(device aided therapy)も考慮されます。 DATには脳深部刺激療法：DBS(deep brain stimulation)とレボドパカルビドパ経腸療法：LCIG(levodopa-carbidopa intestinal gel)がありますが、当オープンチャットではパーキンソン病における DBSをフォーカスし、現在 DBS をご検討中または既にDBSを受けられた方、PD 患者のご家族様、更にはPDに係わる医療従事者・有資格者の方、DBSデバイスメーカー関係者の方にお集まり頂きDBSの術前・術後における症状の変化、理想と現実の差異等々その原因をポジティブ・ネガティブの両面から深掘りする事ができればと思っています。 また、DBSデバイスの技術革新、DBS術後者に適したリハビリテーションの有無等々、患者側の視点・医療提供側の経験則あるいはエビデンスに基づく情報等を共有・蓄積、さらにはマスメディアを巻き込んで情報発信かできる場となれば幸い・・・などと無謀なことを考えたり…‥。 #parkinsonsdisease #parkinson #PD #DBS #dbs #deepbrainstimulation #DAT #dat #deviceaidedtherapy #LCIG #FUS #PT #OT #ST #脳深部刺激療法 #デュオドーパ #外科的療法 #デバイス補助療法 #パーキンソン病 #パーキンソン #神経難病 #難病 #ドーパミン #ドパミン #薬物療法 #手術療法 #リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #医療従事者 #ips #日本メドトロニック #medtronic #ボストンサイエンティフィック #boston #アボット #Abbottสมาชิก 22
- パーキンソン病当事者同士の交流を目的としてます。薬やリハビリのこと。介護のことなど情報共有できたらと思います。สมาชิก 76
- 泣き笑いALS患者さんと家族の会こちらのお部屋はALS患者さんご本人、そのご家族、そしてALS患者さんをサポートしている医療従事者の方達の情報交換の場所です。 あまり専門的な事じゃなく、日頃の悩みなどをフランクに話せるお部屋です。 #ALS #介護 #筋萎縮性側索硬化症 #家族会 #難病 #介護ストレス #ALS家族会สมาชิก 74
- パーキンソン病🍀情報交換場🍀パーキンソン病について情報交換をする場です。当玄関より資料部屋、情報部屋等 当事者部屋 ご家族部屋ご案内致します。 ＃パーキンソン病 ＃難病 ＃神経難病 ＃介護保険 ＃リハビリ ＃PD ＃pd ＃介護 #家族 #介助 #指定難病 #パーキンソン病 #難病 #PD #pdสมาชิก 80
- 本態性震戦を語る会震戦と付き合いながら日常生活をどう過ごしているか語りたいです。 今後の医療情報や今まで調べてきた情報、パーキンソンとの違いや手術後、服薬後の変化など。 震戦の特徴など簡単な自己紹介をお願いします。 #本態性震戦 #震え #震戦 #パーキンソン #あがり症สมาชิก 13
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