パーキンソン病の方と生きている方(※ご当事者さまはご遠慮ください)
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パーキンソン病の当事者ではなく、御家族、友人、知り合いなど、身近で生きておられる方。戸惑いや、怒りや、尊敬や、焦りなど吐き出せる場所にしたいなあと思っています。#パーキンソン病
โอเพนแชทแนะนำ
- パーキンソン病🥀DBS Community🔴PDでDBS検討中・DBS術後の方、又はご家族様🔴 🔵医療従事者・DBSデバイスメーカー関係者の方🔵 【聴きたいこと、言いたいこと】 タブーを破り、語りましょう❢❢ パーキンソン病が進行してくるとオフ時間が出現してきたり、動けるけれどもジスキネジアが出現したりと日々の活動に支障が生じた場合に経口薬や貼付薬と併せて機械の力を借りてPD症状を改善させるデバイス補助療法：DAT(device aided therapy)も考慮されます。 DATには脳深部刺激療法：DBS(deep brain stimulation)とレボドパカルビドパ経腸療法：LCIG(levodopa-carbidopa intestinal gel)がありますが、当オープンチャットではパーキンソン病における DBSをフォーカスし、現在 DBS をご検討中または既にDBSを受けられた方、PD 患者のご家族様、更にはPDに係わる医療従事者・有資格者の方、DBSデバイスメーカー関係者の方にお集まり頂きDBSの術前・術後における症状の変化、理想と現実の差異等々その原因をポジティブ・ネガティブの両面から深掘りする事ができればと思っています。 また、DBSデバイスの技術革新、DBS術後者に適したリハビリテーションの有無等々、患者側の視点・医療提供側の経験則あるいはエビデンスに基づく情報等を共有・蓄積、さらにはマスメディアを巻き込んで情報発信かできる場となれば幸い・・・などと無謀なことを考えたり…‥。 #parkinsonsdisease #parkinson #PD #DBS #dbs #deepbrainstimulation #DAT #dat #deviceaidedtherapy #LCIG #FUS #PT #OT #ST #脳深部刺激療法 #デュオドーパ #外科的療法 #デバイス補助療法 #パーキンソン病 #パーキンソン #神経難病 #難病 #ドーパミン #ドパミン #薬物療法 #手術療法 #リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #医療従事者 #ips #日本メドトロニック #medtronic #ボストンサイエンティフィック #boston #アボット #Abbottสมาชิก 22
- SnowMan☃︎40代50代60代ゆるーくスノ活しましょう40代以上女子でスノ活しましょう𓂃◌𓈒𓐍 10月3日新規-𝙊𝙋𝙀𝙉-です ゆるーく楽しく語り合いましょうねꕤ𓈒𓂂◌ ロム専大歓迎です。安心安全ガイドラインをお守りくださいね。 #SnowMan#スノーマン#すのーまん#スノ#すの#それSnowManにやらせてください#それスノ#ラヴィット#素のまんま#待ってムリしんどい#待てむり #岩本照#渡辺翔太#宮舘涼太#深澤辰哉#佐久間大介#阿部亮平#向井康二#目黒蓮#ラウールสมาชิก 109
- PD🥀リハビリ専用ROOMパーキンソン病を患う当事者・ご家族の方々に薬物療法又は外科的療法と併せて行うリハビリ療法専門の理学療法士・時々、言語聴覚士を招いてオンラインでzoomを使用した、リハビリスクールを開催しています。 ※現在は、隔週木曜日.pm7時15分から開催。今後、変更の可能有り 薬物療法の効果向上も認められるとするリハビリテーション。 是非、皆さまのご参加をお待ちしております。 #パーキンソン病 #パーキンソン #parkinson'sdisease #parkinson #PD #*リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #PT #OT #ST #LSVT®BIG #LSVTBIG #嚥下 #すくみ足 #振戦 #筋固縮 #筋強ばり #首下がり #LSVTLOUD #難病 #神経難病สมาชิก 42
- 🐼多発性硬化症の会(2020.3.8～)多発性硬化症のみなさま、ご本人様ご家族の方お集まりください。 難病を背負った人生、 みんなで知恵を出し合おう。 普段着の気持ちでご参加下さい。 (^o^)สมาชิก 179
- 小田さんを愛するオープンチャット小田和正・オフコースファンいますか？สมาชิก 96
- 泣き笑いALS患者さんと家族の会こちらのお部屋はALS患者さんご本人、そのご家族、そしてALS患者さんをサポートしている医療従事者の方達の情報交換の場所です。 あまり専門的な事じゃなく、日頃の悩みなどをフランクに話せるお部屋です。 #ALS #介護 #筋萎縮性側索硬化症 #家族会 #難病 #介護ストレス #ALS家族会สมาชิก 79
- パーキンソン病当事者同士の交流を目的としてます。薬やリハビリのこと。介護のことなど情報共有できたらと思います。สมาชิก 82
- 家庭の介護で悩んでる方ここで話そうみんなで介護の悩みを語ろうสมาชิก 32
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