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台灣尤塞氏症暨視聽弱協會

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會

สมาชิก 89โน้ต 8

大家好,我們是一群因為先天性遺傳疾病(大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症),而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。 病友中,包含了患者、父母,以及研究這些疾病的醫療人員、教授、和其他關懷這些疾病的社會人士。在2023七月初,我們決定匯集這些力量,向政府申請成立協會。 由於這些病友視聽雙弱的特殊境遇,未來協會的目標將包含向外、對大眾述說,提供特殊教育、醫療遺傳等資源

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