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🍀雑談部屋🍀視神経脊髄炎.多発性硬化症.モグ抗体.NMO.NMOSD.MS.mog.MOGADの方

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成員17記事本15

日々の雑談用。 3病は似ているで3病にまたがる雑談グループあってもいいかなと思い作りました。 挨拶、出来事、病状、手続き、行事、料理、お出かけ、ランチ、通院、スウィーツ、ファッション、ドラマ、映画、読書、相談、困りごと、愚痴などなどのつれづれを ゆるっと打ち込んでください。 悲しい、苦しい、痛い、つらい等のコメントをみた方は そっと💧涙リアクションをお願いします。 ◯つらいよね ◯泣いていいよ ◯あなたは悪くない そういうコメントはいいのですが ✘もっと頑張れ ✘自分はもっと◯◯ (具合悪い 傷害重い 治療法が無い 頼る人が居ない 年上(あなたは若いから大丈夫) のような、人の愚痴にかぶせての不幸マウントは誰も救わないので禁止します。 難病をもつ者同士、そっと見守りあっていけたらと思います。 アレコレ条件をつけますが どれも別のグルチャで問題になった件でして。。。 必要ならメンバーで相談の上ルールを変えるかもしれません。 体調の変化により、メンバーの投稿を見るのがつらくなる場合もあるかと思いますが、その時はそっと抜けて また体調がよくなったらまた戻って来てくださいね。 (『見るのが辛くなったからやめます』では、残された方が悪いみたいなので悲しいです💦💦) メンバーのメンタル保護のため、あまりに否定的な後ろ向き発言が堂々巡りに続く場合はご退出ただく場合もございます。 尚、精神疾患の方はあらかじめご遠慮いただきますようお願いします。 ではみなさまで心地よいコミュニティにしていきましょう。 #視神経脊髄炎#多発性硬化症#モグ抗体#NMO#NMOSD#MS#mog#アクアポリン抗体#障害#歩行困難#疼痛#排尿障害#頻尿#直腸障害#車椅子#車イス#車いす#杖#杖歩行#痺れる#しびれる#障害者手帳#障害年金#難病#特定疾患#指定難病#mog抗体#MOG抗体#Mog抗体#入院#闘病#通院#MRI#ステロイド#ユルトミリス#ユプリズナ#ネプリズマブ#テクフィデラ#MOGAD#パルス#ステロイドパルス#リハビリ#リハビリテーション#エプスタインバーウイルス#ヒトヘルペスウイルス#デビック病#横断性脊髄炎#脊髄炎#一次性進行型#二次性進行型#進行再発型#視覚障害#視神経炎#膀胱症状#頻尿#尿意切迫#排尿遅延#失禁#尿閉#疲労感#核間性眼筋麻痺#痙性不全麻痺#有

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