パーキンソン病
成員82記事本94
当事者同士の交流を目的としてます。薬やリハビリのこと。介護のことなど情報共有できたらと思います。
專屬推薦
- 私の『パーキンソン病体験記』第４巻 第５巻はこちさん、またお話を聞かせて下さいね。 お待ちしています😊 私達は パーキンソン病の様々な症状に、日々振り回されています。辛くて、苦しくて、泣けてきたり...そんな時もあるけれど、仲間と一緒なら…どうにか前を向けると思います。そんな日々の様子や、経験や、想いを、お届けしたいと思います。 ご自分の体験を伝えてくださる方や、私たちと共に活動してくださる方もお待ちしています。 #パーキンソン病 #PD #DBS #SCS #難病 #脳神経内科 #闘病成員57
- ヨウムの会オウムじゃないよ、ヨウムだよ。オウムじゃないよ、インコだよ。灰色で尻尾が真紅のヨウムちゃん。ヨウム飼ってる人、ヨウム大好きな人、ヨウム飼いたい人どうぞ〜🐦 ☝️参加は承認制にしています。質問にお答えいただけない場合は承認出来ません。 ☝️参加しましたらアイコンのオリジナルへの変更、ノートへの自己紹介、一言ご挨拶をお願いします。 #ヨウム#インコ#大型インコ#Grey Parrot成員62
- 🐼多発性硬化症の会(2020.3.8～)多発性硬化症のみなさま、ご本人様ご家族の方お集まりください。 難病を背負った人生、 みんなで知恵を出し合おう。 普段着の気持ちでご参加下さい。 (^o^)成員179
- パーキンソン病🥀DBS Community🔴PDでDBS検討中・DBS術後の方、又はご家族様🔴 🔵医療従事者・DBSデバイスメーカー関係者の方🔵 【聴きたいこと、言いたいこと】 タブーを破り、語りましょう❢❢ パーキンソン病が進行してくるとオフ時間が出現してきたり、動けるけれどもジスキネジアが出現したりと日々の活動に支障が生じた場合に経口薬や貼付薬と併せて機械の力を借りてPD症状を改善させるデバイス補助療法：DAT(device aided therapy)も考慮されます。 DATには脳深部刺激療法：DBS(deep brain stimulation)とレボドパカルビドパ経腸療法：LCIG(levodopa-carbidopa intestinal gel)がありますが、当オープンチャットではパーキンソン病における DBSをフォーカスし、現在 DBS をご検討中または既にDBSを受けられた方、PD 患者のご家族様、更にはPDに係わる医療従事者・有資格者の方、DBSデバイスメーカー関係者の方にお集まり頂きDBSの術前・術後における症状の変化、理想と現実の差異等々その原因をポジティブ・ネガティブの両面から深掘りする事ができればと思っています。 また、DBSデバイスの技術革新、DBS術後者に適したリハビリテーションの有無等々、患者側の視点・医療提供側の経験則あるいはエビデンスに基づく情報等を共有・蓄積、さらにはマスメディアを巻き込んで情報発信かできる場となれば幸い・・・などと無謀なことを考えたり…‥。 #parkinsonsdisease #parkinson #PD #DBS #dbs #deepbrainstimulation #DAT #dat #deviceaidedtherapy #LCIG #FUS #PT #OT #ST #脳深部刺激療法 #デュオドーパ #外科的療法 #デバイス補助療法 #パーキンソン病 #パーキンソン #神経難病 #難病 #ドーパミン #ドパミン #薬物療法 #手術療法 #リハビリテーション #リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #言語聴覚士 #医療従事者 #ips #日本メドトロニック #medtronic #ボストンサイエンティフィック #boston #アボット #Abbott成員22
- 筋萎縮性側索硬化症/ALS-ReversalsALS患者さんのオープンチャット成員64
- 持病有嫁、今日頑張ったことを報告したりレシピ共有や節約術など皆んなで支え合う会 吐き出し場 息抜き◆オープンチャットの趣旨 病気持ち、障害持ちなどで嫁として完璧に毎日家事をこなすことは難しいと思います。 立ち上げ管理人も難病持ちで、波があります。 勿論、家事なども1週間何も出来ず寝たきり・・・などザラです。 そんな自分を責めずに前向きに皆んなで支え合えたら、と思います。 また家計がカツカツで節約生活なので 節約レシピや、お得情報の共有etc 今日家事ができた内容の報告 旦那さんがしてくれた家事などの協力の惚気までしましょう◎ 逆に旦那さんとこんなことで機嫌を損ねてしまったけど、どうしたらいい？などの相談まで出来たら理想です。 今、冷蔵庫にコレしかないけど なんの料理がオススメ？など 普段の何気ない会話が出来たら良いかなーと思っています。 今日は体調が悪くて何も出来なかった・・・、そんな日もあります。 励まし合えたら！と。 ◆参加者条件 結婚している方(婚約中でも同棲していればOK◎) 病気、障害など何らかの健康状態で生活が思うようにいかない方について 理解がある人のみで、自分自身が該当する方(誹謗、中傷絶対ダメ) 基本的にお子さんがいらっしゃる方の参加もOKとしますが、 色んな方がいらっしゃると思うので 育児メインのお話でしたら 他のオープンチャットでお願いします。 #新婚生活 #結婚生活 #旦那 #嫁 #節約レシピ #お得情報 #家事 #晩御飯 #料理 #病気 #障害 #持病 #難病 #薬 #自分を褒める #惚気エピソード #吐き出し場 #息抜き成員34
- 感謝から初める１日朝の何気ない感謝の気持ち習慣はじめませんか？朝の気分がその日一日の気分を決めると言われています。毎朝呟くことであなたの１日が輝きますように😊成員47
- 食と農と種苗を考えるフリートーク沖縄食と農と種苗のことについて、沖縄県民で気軽に話し合える場を作りました。よろしくお願いします☺成員46
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