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大家好，我們是一群因為先天性遺傳疾病（大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症），而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。 病友中，包含了患者、父母，以及研究這些疾病的醫療人員、教授、和其他關懷這些疾病的社會人士。在2023七月初，我們決定匯集這些力量，向政府申請成立協會。 由於這些病友視聽雙弱的特殊境遇，未來協會的目標將包含向外、對大眾述說，提供特殊教育、醫療遺傳等資源