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台灣目前有兩百多種罕見疾病，有些可以用藥物控制，有些目前尚未有藥物可以服用。 . 建立這一間罕見疾病的社群，不分疾病名稱，只要你是罕見疾病的人，只要你想了解認識罕見疾病的人，都非常歡迎你加入！ . 生病後，會改變整個人生，會有時悲觀絕望，有時可以平靜接受，要真正穩定與疾病共處，是真的很需要時間淡化這種重大事件的衝擊力，希望在這裡，能不分你我，可以互相加油，想聊天想訴苦都可以。 . 也許有時候氣氛會陷入低迷黑暗之中，但是，這是人之常情，請接受這就是人生真實常態。 . 再來，能在網路上相遇認識就是有緣，請珍惜！避免引起不必要的紛爭，請遵守社群規範！請避免私人恩怨搬來這裡攻擊網友！ 如有違反社群規定不通知即踢出，禁止收回訊息，如有需要收回請標版主與管理員。