🐼多発性硬化症の会(2020.3.8～)
成員179記事本0
多発性硬化症のみなさま、ご本人様ご家族の方お集まりください。 難病を背負った人生、 みんなで知恵を出し合おう。 普段着の気持ちでご参加下さい。 (^o^)
專屬推薦
- 🍀雑談部屋🍀視神経脊髄炎.多発性硬化症.モグ抗体.NMO.NMOSD.MS.mog.MOGADの方日々の雑談用。 3病は似ているで3病にまたがる雑談グループあってもいいかなと思い作りました。 挨拶、出来事、病状、手続き、行事、料理、お出かけ、ランチ、通院、スウィーツ、ファッション、ドラマ、映画、読書、相談、困りごと、愚痴などなどのつれづれを ゆるっと打ち込んでください。 悲しい、苦しい、痛い、つらい等のコメントをみた方は そっと💧涙リアクションをお願いします。 ◯つらいよね ◯泣いていいよ ◯あなたは悪くない そういうコメントはいいのですが ✘もっと頑張れ ✘自分はもっと◯◯ （具合悪い 傷害重い 治療法が無い 頼る人が居ない 年上（あなたは若いから大丈夫） のような、人の愚痴にかぶせての不幸マウントは誰も救わないので禁止します。 難病をもつ者同士、そっと見守りあっていけたらと思います。 アレコレ条件をつけますが どれも別のグルチャで問題になった件でして。。。 必要ならメンバーで相談の上ルールを変えるかもしれません。 体調の変化により、メンバーの投稿を見るのがつらくなる場合もあるかと思いますが、その時はそっと抜けて また体調がよくなったらまた戻って来てくださいね。 （『見るのが辛くなったからやめます』では、残された方が悪いみたいなので悲しいです💦💦） メンバーのメンタル保護のため、あまりに否定的な後ろ向き発言が堂々巡りに続く場合はご退出ただく場合もございます。 尚、精神疾患の方はあらかじめご遠慮いただきますようお願いします。 ではみなさまで心地よいコミュニティにしていきましょう。 #視神経脊髄炎#多発性硬化症#モグ抗体#NMO#NMOSD#MS#mog#アクアポリン抗体#障害#歩行困難#疼痛#排尿障害#頻尿#直腸障害#車椅子#車イス#車いす#杖#杖歩行#痺れる#しびれる#障害者手帳#障害年金#難病#特定疾患#指定難病#mog抗体#MOG抗体#Mog抗体#入院#闘病#通院#MRI#ステロイド#ユルトミリス#ユプリズナ#ネプリズマブ#テクフィデラ#MOGAD#パルス#ステロイドパルス#リハビリ#リハビリテーション#エプスタインバーウイルス#ヒトヘルペスウイルス#デビック病#横断性脊髄炎#脊髄炎#一次性進行型#二次性進行型#進行再発型#視覚障害#視神経炎#膀胱症状#頻尿#尿意切迫#排尿遅延#失禁#尿閉#疲労感#核間性眼筋麻痺#痙性不全麻痺#有成員17
- 多発性硬化症 雑談&日常生活多発性硬化症の当事者、家族等、医療者等による日常会話部屋。 こちらは挨拶もスタンプも愚痴も悩みも病みもOK。ドンドン発信していきましょう☆ #MS#雑談#多発性硬化症#特定疾患#難病#指定難病成員18
- 重症筋無力症の会重症筋無力症の方、いろいろとお互いに情報提供しませんか？辛い気持ちや悲しい気持ちを吐き出しましょう！周囲の方、社会にもっとこの疾患を理解してもらえるように、重症筋無力症の方が側にいる方も大歓迎です。成員165
- 多系統萎縮症#多系統萎縮症疑い#多系統萎縮症#パーキンソン病#脊髄小脳変性症 情報共有をしましょう！成員25
- 多発性硬化症と育児（と仕事）難病の多発性硬化症であるが、子育て（と仕事）をしている人たちと繋がりたい、相談したい、助けたい、励ましたい。妊娠・出産を希望しているけど不安という方も一緒に乗り越えていきましょう！ バランスの良い食事を摂取が大事と言われているので、皆さんの食事を共有したり、レシピ共有したり、ストレス厳禁の為、ストレス解消できる場所を作っていきたいです！ ⭐️まず初めにノートの投稿機能にて、自己紹介をノートの方にお願いします❣️ 下記記入の仕方参考までに ---------------------- ◯生年月日（198○） ◯出産した年（20○○.） ◯多発性硬化症と診断にされるまでの経緯や今までの経過など簡単 ◯薬の使用歴など ◯他、悩みや趣味など適当に ↓下記のトークルームもあります♪ ★料理 ★健康 ★妊娠・出産・育児 #多発性硬化症#MS#難病#中枢神経の脱髄#子育て#育児#共働き#ワンオペ#バランスの良い食事摂取#ストレス厳禁#ストレス発散方法成員20
- ⭐️杖・車椅子⭐️仲間と一緒に考え楽しく進もう✨身体の理由で、杖使用。いろんな理由で杖使用。杖がないと生きていけない人、車椅子が生活の一部の人などなどが集まることを願います。 杖を使用していて、悔しいことや悲しいこと、また嬉しいことを話す部屋にしたいと思ってます。 また、雑談でもかまわないと思ってます。 アイコンはオリジナル(怖いやつはダメダメ) ただし、即抜けや無言等に対する対応は、ご了承ください。 #杖 #白杖 #車椅子 #電動車椅子 #神経内科 #事故 #病気 #身体障害者 #障害手帳 #難病 #障害者雇用 #下半身不髄 #半身不髄 #介護 #障害者 #整形外科 #愚痴 #闘病 #世間話 #10代 #20代 #30代 #40代 #50代 #60代 #歩行困難 #入院 #MRI #整形外科 #寂しい #ぼっち #リハビリ #股関節 #てんかん #話し相手 #相談 #下肢不自由 #脳神経内科 #ステロイド #ステロイドパルス #脊髄損傷 #愚痴 #弱音 #健常者からの身体障害者 #悩み #障がい者 #疼痛 #痺れ #麻痺 #WHILL成員8
- 持病有嫁、今日頑張ったことを報告したりレシピ共有や節約術など皆んなで支え合う会 吐き出し場 息抜き◆オープンチャットの趣旨 病気持ち、障害持ちなどで嫁として完璧に毎日家事をこなすことは難しいと思います。 立ち上げ管理人も難病持ちで、波があります。 勿論、家事なども1週間何も出来ず寝たきり・・・などザラです。 そんな自分を責めずに前向きに皆んなで支え合えたら、と思います。 また家計がカツカツで節約生活なので 節約レシピや、お得情報の共有etc 今日家事ができた内容の報告 旦那さんがしてくれた家事などの協力の惚気までしましょう◎ 逆に旦那さんとこんなことで機嫌を損ねてしまったけど、どうしたらいい？などの相談まで出来たら理想です。 今、冷蔵庫にコレしかないけど なんの料理がオススメ？など 普段の何気ない会話が出来たら良いかなーと思っています。 今日は体調が悪くて何も出来なかった・・・、そんな日もあります。 励まし合えたら！と。 ◆参加者条件 結婚している方(婚約中でも同棲していればOK◎) 病気、障害など何らかの健康状態で生活が思うようにいかない方について 理解がある人のみで、自分自身が該当する方(誹謗、中傷絶対ダメ) 基本的にお子さんがいらっしゃる方の参加もOKとしますが、 色んな方がいらっしゃると思うので 育児メインのお話でしたら 他のオープンチャットでお願いします。 #新婚生活 #結婚生活 #旦那 #嫁 #節約レシピ #お得情報 #家事 #晩御飯 #料理 #病気 #障害 #持病 #難病 #薬 #自分を褒める #惚気エピソード #吐き出し場 #息抜き成員34
- 筋萎縮性側索硬化症/ALS-ReversalsALS患者さんのオープンチャット成員62
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